Käyttäytymisarkkitehtuuri

Äkillisesti vammautuneet haastavat terveydenhuollon palvelupolut

Matti TJ Heino1 Comment

“Olen long covidin vuoksi lähes työkyvytön. Haluaisin ja voisin olla osan viikosta töissä, mutta aika ja voimat menevät byrokratiaan ja työterveydessä käymiseen. Työterveydessä ei ole yli kuukauden aikana saatu aikaan asianmukaista diagnoosia, selvitetty toivomaani osasairauspäivärahaa, eikä ole annettu sairauteeni hoitoa tai edes neuvontaa. Työterveyslääkäri ilmoitti, että minulla on joko mielenterveysongelmia tai olen työkykyinen. Hän uhkasi, että jos en saa psykiatrilta mielenterveysdiagnoosia, joudun maksamaan myös aiempia sairauspäivärahoja takaisin työpaikalle. Nyt on sitten diagnoosina määrittämätön mielialahäiriö. Long covidin oireet on tulkittu mielialaoireiksi.”

– Pitkää koronaa neljättä kuukautta sairastava 35-vuotias tutkija

Suomalainen yhteiskunta ja terveydenhuolto pääsee nyt koronaa koskevien suojatoimien unohtuessa kokeilemaan pärjäämistä pitkäaikaissairaiden lisääntymisen kanssa. Suomessa koronaa torjuttiin pidempään kuin esimerkiksi Isossa-Britanniassa, josta vastikään raportoitiin jo lähes joka viidennentoista työikäisen olevan poissa töistä pitkäaikaisen sairauden vuoksi. Määrä on kasvussa ja huolestuttaa taloustieteilijöitä.

Saman kehityskulun voimme ennakoida tapahtuvan viiveellä myös Suomessa, ja sen mukanaan tuomista hankaluuksista kertoo yllä oleva tutkijan lainaus helmikuulta 2024. Kun koronan aiheuttamista pitkäaikaisvaurioista kärsiviä käsitellään virheellisesti masennus- ja ahdistushäiriöisinä, ongelmat pahenevat ja häiriökysyntä – eli järjestelmän ongelmista johtuva lisätyö – kasvaa. Samanaikaisesti korona lisää alttiutta muille sairauksille ja näin niiden aiheuttamaa tautikuormaa. Tilanne ei ole toivoton, sillä tartuntoja voitaisiin torjua. Kuitenkin tällä hetkellä ennakointitoimiin ryhtyminen on vaikeaa, koska tieteessä tunnettu tilannekuva eroaa vakavuudeltaan valtavasti arkikäsityksistä. Yhteiskunnallisiin järjestelmiimme kohdistuva fyysinen paine ei kuitenkaan välitä siitä, mitkä käsityksemme ovat, ja paineeseen sopeutuminen on ennen pitkää väistämätöntä.

Viime syksynä järjestin tutkimusryhmämme yliopisto-opiskelijoille vetämää käyttäytymisen muutoksen kurssia. Julkaisen alla kirjoittajan luvalla kurssiesseen jossa Vilma, Long Covidista kärsivä sosiaalipsykologian maisteriopiskelija, puntaroi ansiokkaasti terveydenhuollon palvelupolkua suhteessa inhimilliseen käyttäytymiseen. Olen lihavoinut ja linkittänyt itselleni sydäntä lähinnä olevia kohtia. Ne tuskin avautuvat parhaalla mahdollisella tavalla kurssia käymättömälle, mutta toiveita esim. käsitteiden selittämiseksi saa esittää kommenteissa.

Huomio lukijalle: Rokotteisiin nuivasti suhtautuvilla on joskus tapana laittaa koronan aiheuttamat vauriot koronarokotteiden piikkiin. Kuitenkin pitkittynyt koronatauti eli Long Covid tuli keskuuteemme jo 2020, kauan ennen kuin yhtäkään rokotusta oli annettu.

Opiskelijaessee: Miten pitkäaikaissairaiden ja vammaisten asemaa voitaisiin edistää sosiaalipsykologisen tiedon ja käyttäytymistieteellisten työkalujen avulla?

Vammaiset tai pitkäaikaissairaat ovat suuri vähemmistö, johon kuka tahansa voi ”pudota” missä vaiheessa elämää tahansa. Itse olen liittynyt tähän vähemmistöön ryminällä kuluneen vuoden aikana ja minulle on käynyt valitettavan selväksi, miten heikossa asemassa tähän ryhmään kuuluvat henkilöt meidän yhteiskunnassamme ovat. Seuraavaksi käsittelen muutamia vammaisuuteen liittyviä haasteita erityisesti terveydenhuollon ja kuntoutuksen kontekstissa ja pohdin, miten näihin haasteisiin ja siten myös vammaisten yhteiskunnalliseen asemaan voitaisiin vaikuttaa kurssilla opitun tiedon valossa.

Vertaistukiyhteisöissä moni vammainen jakaa kokemuksen siitä, miten erityisesti harvinais- tai monisairaana terveydenhuollosta on hankala saada apua. Olen itsekin törmännyt monesti tilanteeseen, jossa lääkäri keskittyy ainoastaan yhden oireen ratkomiseen kerrallaan huomioimatta kunnolla kokonaiskuvaa tai kontekstia. Huonoimmassa tapauksessa yleisimpien alkuselvitysten jälkeen jatkotutkimuksiin ei laajan oirekirjon takia ryhdytä ollenkaan ja lääkäri voi sysätä vastuun esimerkiksi toiselle erikoisalalle tai laittaa oireet vaikkapa potilaan mielialan piikkiin kuitenkaan siihen perehtymättä. Kurssilla oivalsin, että moni lääkäri tuntuu suhtautuvan potilaan tilanteeseen usein monimutkaisen ongelmanratkaisun keinoin: oletetaan, että se mikä on toiminut aiemmin tai muiden samankaltaisten tapausten kohdalla, toimii jotakuinkin samalla tavalla seuraavissakin tapauksissa ja asioilla on selvät syy-seuraussuhteet. Esimerkiksi selkäkipuun määrätään tavallisesti kiitettävin tuloksin särkylääkettä, lepoa ja venyttelyä. Joissakin tapauksissa edellä mainitut toimet eivät kuitenkaan tarjoa helpotusta ja voivat jopa pahentaa tilannetta tai kipu voi vaikkapa johtua kokonaan jostain muusta kuin itse selästä.

Erityisesti moni- ja harvinaissairaiden kohdalla ongelmat ovatkin usein kompleksisia ja lähestymistapa niihin tulisi olla sen mukainen, jotta turhilta riskeiltä, sivuvaikutuksilta ja katastrofaalisilta seurauksilta voitaisiin välttyä. Siinä missä monimutkaisissa tilanteissa eri komponentteja voidaan tarkastella ja ratkoa erikseen, kompleksisessa kontekstissa olisi äärimmäisen tärkeää ymmärtää komponenttien yhteen kietoutunut ja vuorovaikutteinen luonne. Lisäksi kompleksisessa ongelmanratkaisussa yhteistyöllä voidaan päästä parempiin tuloksiin kuin itsenäisellä työskentelyllä, kun taas monimutkaisessa ongelmanratkaisussa vastuu voidaan delegoida suoraan yksittäiselle asiantuntijalle. Niinpä vaikkapa selvässä tapaturmassa vastuunsiirto kokonaan esimerkiksi ortopedille on perusteltua, mutta monitahoisen kroonisen sairauden hoidossa moniammatillinen yhteistyö olisi ehdottoman tärkeää. Uskallan myös väittää, että potilaat saisivat paremmin apua ja ainakin huolellisemmin harkittua hoitoa, jos lääkäreillä olisi työssään enemmän ”oma nahka pelissä”. Olen kuullut, että usein esimerkiksi muistutusten tekeminen, potilasasiamieheen vetoaminen tai pelkkä pyyntö kirjata ylös lääkärin kieltäytyminen jatkotutkimusten määräämisestä edesauttavat avun saamista.

Kompleksisuuden ja vastuun huomioon ottamisen lisäksi terveydenhuollossa ja esimerkiksi kuntoutuksessa sekä virallisessa asioinnissa (esim. Kela), olisi hyödyllistä pitää mielessä yleisenä ohjenuorana itsemääräämisteorian periaatteet. Moni vammainen ja pitkäaikaissairas, minä mukaan lukien, kokee joutuvansa luopumaan ainakin osittain kontrollista omaan elämäänsä sairastumisen myötä, sillä yhtäkkiä henkilökohtaista hyvinvointia voi oireiden lisäksi määrittää pitkälti muiden päätökset ja esimerkiksi palveluiden laatu sekä saatavuus. Erityisesti julkisessa terveydenhuollossa ja asioinnissa potilaita ja asiakkaita palvellaan usein ”liukuhihnatyylillä” rajallisten resurssien ja kiireen takia, mikä voi pahentaa entisestään kokemusta siitä, ettei yksilöllä ole sananvaltaa omaan tilanteeseensa. Psykologisten perustarpeiden – eli kyvykkyyden, autonomian ja yhteenkuuluvuuden – täyttyminen on tärkeää jokaisen ihmisen hyvinvoinnin kannalta, mutta erityisesti vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kohdalla nämä perustarpeet voivat olla hankalampia saavuttaa. Vertaistuella on onneksi suuri rooli tämän ihmisryhmän yhteenkuuluvuuden tunteen ylläpidossa ja edistämisessä, mutta erityisesti autonomian ja kyvykkyyden kokemukseen sekä motivaatioon erilaisilla virallisilla tahoilla voi olla suuri merkitys.

Itse olen esimerkiksi huomannut olevani motivoituneempi tekemään terveyden kannalta parempia valintoja ja noudattamaan ohjeita, jos niitä on suositeltu autonomiaa tukevalla tai rakennetta tarjoavalla tyylillä. Erityisen positiivisia tuloksia olen saavuttanut yhdessä esimerkiksi fysioterapeuttien ja erilaisten kuntoutusasiantuntijoiden kanssa, keiden ohjaustyyli on ollut empaattista, rohkaisevaa, avuliasta ja omia näkemyksiäni kunnioittavaa. Valitettavan usein kuitenkin lääkärikäyntejä, joissa on jo valmiiksi läsnä valta-asetelma, ovat leimanneet kontrolloiva ja toisinaan myös kaoottinen vuorovaikutustyyli. Tällaiset käynnit ovat usein horjuttaneet psykologisia perustarpeitani ja siten vaikuttaneet myös esimerkiksi jaksamiseeni ja terveyteeni negatiivisesti. Oman kokemukseni perusteella koen, että motivaatiotyylien kehämalli voisi olla hyvä lisäys edellä mainittujen ammattiryhmien (lisä)koulutukseen ja mallin pohjalta kehitetty itsearviointilomake voisi toimia silmiä avaavana työkaluna monelle. Näillä suhteellisen resurssipiheillä keinoilla vammaisten ja pitkäaikaissairaiden vuorovaikutuskokemukset voisivat olla tulevaisuudessa positiivisempia ja tehokkaampia ja siten myös runsaaseen palveluiden käyttämiseen liittyvä kuormitus voisi edes hieman keventyä.

Psykologisten perustarpeiden täyttymisen ja hyvinvoinnin kannalta olisi tärkeää parantaa myös vammaisten ja pitkäaikaissairaiden osallisuutta niin heitä koskevassa päätöksenteossa, kuntoutuksessa, terveydenhuollossa kuin yhteiskunnassa yleisestikin. Mitä enemmän yksilö uskoo omiin vaikuttamismahdollisuuksiinsa ja kyvykkyyteensä, sitä todennäköisemmin ja tehokkaammin positiivisia tuloksia voidaan saavuttaa. Myös monia palveluita voitaisiin kehittää vastaamaan paremmin kohderyhmien tarpeita osallistamalla ryhmien jäseniä suunnitteluprosessissa, sillä kohdeongelmaan liittyvillä henkilöillä on yleensä oman kontekstinsa paras asiantuntijuus. Usein esimerkiksi esteettömyyteen ja saavutettavuuteen liittyvät seikat koetaan vammaisyhteisöissä ”jälkiajatuksena” (eng. after thought) ja täten myös kömpelösti toimivina tai puutteellisina vaikuttaen näin suoraan yhdenvertaisuuteen. Jos suunnittelussa hyödynnettäisiin myös vammaisten asiantuntijuutta, turhalta eriarvoistamiselta ja kustannustehottomilta ratkaisuilta voitaisiin välttyä.

Myös terveydenhuollossa ja kuntoutuksessa osallisuus voisi olla olennainen osa riskienhallintaa, sillä usein varsinkin harvinaissairailla on omista sairauksistaan enemmän tietoa kuin lääkärillä, jonka tietämys sairaudesta saattaa rajoittua esimerkiksi yhteen opiskeluaikaiseen luentoon tai mainintaan kirjan sivulla. Vähintäänkin pitkäaikaissairailla ja vammaisilla on paras kokemusasiantuntijuus omista oireistaan ja niiden kanssa elämisestä. Tätä kokemusasiantuntijuutta voidaan hyödyntää vertaistuen lisäksi myös esimerkiksi tietoisuuden lisäämisessä ja koulutuksessa erilaisissa konteksteissa, mikä edesauttaisi vammaisten asemaa varmistamalla, että myös heidän oma äänensä tulee kuuluviin. Monen tähän vähemmistöön kuuluvan yksilön omat voimavarat eivät välttämättä aina kuitenkaan riitä osallistumiseen, mutta jo representaatio ja tieto siitä, että joku samaan vähemmistöön kuuluva ajaa muidenkin etua voi luoda toivoa ja auttaa jaksamaan.

Palatakseni kompleksisuusteemaan, vammaisuuden ja pitkäaikaissairauksien kohdalla epävarmuus tulevasta on korostetusti läsnä lähes päivittäin ja osaltaan varmasti hankaloittaa esimerkiksi hoitoa, kuntoutusta ja palveluita. On silti äärimmäisen tärkeää, että tämän epävarmuuden kanssa osattaisiin työskennellä eikä se kostautuisi vammaisille itselleen. Itse olen useasti kohdannut tilanteen, jossa minulle kuuluva hoito tai tuki on kiistetty kokonaan, vedoten siihen, että olen ”monimutkainen tapaus” ja minun tulisi ensin itse tai jonkin toisen tahon tai lääkärin kanssa selvittää jokin toinen seikka tai vain tyytyä asemaani. Tällaisissa tilanteissa olisi mielestäni tehokkaampaa pohtia vaihtoehtoja perustuen siihen tietoon, mitä sillä hetkellä on jo saatavilla ja hyväksyä asioiden mahdollinen epälineaarinen ja jatkuva muutostila sekä epävarmuus.

Tämä toki vaatisi perusteellisempaa perehtymistä potilaan tai asiakkaan tilanteeseen, mutta mielestäni se olisi kohtuullinen pyyntö ottaen huomioon, miten iso merkitys sillä olisi elämänlaatuun ja mahdollisten peruuttamattomampien seurausten ehkäisemiseen. Tässä apuna voitaisiin soveltaa tilanteen kartoittamiseen ja toimintasuunnitelman tekemiseen esimerkiksi interventiosuunnittelun vaiheita tai TDF-viitekehystä. Käsiteltävänä olevan ongelman tai esimerkiksi oireen lisäksi olisi olennaista rakentaa ymmärrys kontekstista ja tekijöistä, jotka ovat vuorovaikutuksessa kohdeongelman kanssa (esim. yksilön sosiaalinen tuki, elintavat, resurssit, motivaatio, muut sairaudet) ja voivat joko edesauttaa tai estää toivottua tulosta toteutumasta.

Erityisesti vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kohdalla itse kohdeongelmaan (esim. vamma tai parantumaton sairaus) ei välttämättä voida lainkaan vaikuttaa suoraan, jolloin onkin entistä tärkeämpää vaikuttaa kokonaistilanteen kannalta merkitseviin muihin tekijöihin. Lisäksi tunnistamalla ja muokkaamalla attraktiomaastoa laajemmalla yhteiskunnallisellakin tasolla voidaan vaikuttaa eri tilaisuuksien syntymiseen ja esimerkiksi mahdollistaa vammaisille ja pitkäaikaissairaille tasavertaisemmat lähtökohdat sujuvaan arkeen sekä estää syrjäytymistä.

Tiivistetysti voisi siis sanoa, että kompleksisuustieteillä ja sosiaalipsykologialla on runsaasti tarjottavaa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden aseman edistämiseksi. Parhaita tuloksia saavutettaisiin, kun näitä näkökulmia hyödynnettäisiin yhdessä muiden alojen kanssa. Muutokset terveydenhuollossa, palveluissa ja yhteiskunnan rakenteissa tapahtuvat joskus hitaasti ja vaativat aina resursseja, joista tuntuu olevan jatkuvasti pulaa. Koen kuitenkin, että näillä lähestymistavoilla voitaisiin pidemmällä tähtäimellä nimenomaan säästää resursseja ja päästä kaikille osapuolille parempiin lopputuloksiin. Avainasemassa ovat yhteistyö ja nykyistä huolellisempi ja kattavampi ote ongelmanratkaisuun sekä kontekstin huomioon ottaminen ja sisällyttäminen prosessiin. Erityisesti erilaisilla järjestöillä ja asiantuntijoilla voisi olla otolliset lähtökohdat alkaa tarjota sosiaalipsykologista tietoa ja työkaluja eteenpäin relevanteille toimijoille.

(Lähteenä toimivat ”Miten muutos tapahtuu? Käyttäytymisen muutoksen ja motivaation teoriat ja käytäntö” -kurssin materiaalit, omat muistiinpanoni ja kotitehtäväni sekä henkilökohtaiset kokemukseni.)

– Vilma, sosiaalipsykologian maisteriopiskelija

Tekstin kannalta relevanttia lisälukemistoa tästä blogista:

Mahdollisesti kiinnostavaa muualta:

One thought on “Äkillisesti vammautuneet haastavat terveydenhuollon palvelupolut”

Leave a comment